За неделю вливали тромбоциты аж два раза, но это мало помогает, ты все равно весь в синяках.
Вчера вообще кровь носом пошла, пока вкручивали турунду в нос ты орал как резаный, держали тебя втроём. Доорался до температуры в 38, которая так и не спадает, держится 37,6-37,9. На руке то ли герпес, то ли кожная реакция на метотрексат, или, вероятнее, на аспарагиназу. Не проходит от пантенола, пытаюсь лечить ацикловирной мазью.
Прости, если попадём в будущем не в тот центр на ТКМ. Они все "не те". Решал вчера вопрос о переводе в Блохина, когда путь был почти открыт, люди стали говорить "чего они туда рвутся, когда мы пытаемся туда не попасть, там вся команда трансплантологов разогнана в прошлом году, не понятно кто вообще теперь там этим занимается" и советуют ехать в Питер. Наши местные что там лечатся, говорят что там ужасные условия и отношение. В Рогачева денег надо много на всякие сопутствующие услуги и анализы. А я с тобой, не работаю, деньгам неоткуда браться. Плюс твое вчерашнее кровотечение спутало все карты. Так что куда попадём теперь, туда попадём. Пусть бог сделает как лучше. Хоть он и до того и не очень старался как будто бы.
Учусь тебя слышать и понимать. Ты изменился, растешь, ещё и гормоны на твое настроение влияют. Учусь принимать твои слезы и понимать тебе свои эмоции и себя. Себя бы ещё научиться понимать, ага. Сейчас вот запрещаю тебе плакать, чтобы кровь не пошла снова, иногда криком, прости ещё раз.
Пытаюсь учить тебя читать, но ты уже полюбил Ютуб, удобно было тебе с бабушкой видимо. Я постараюсь дать тебе сколько смогу. У нас впереди много месяцев лечения и за это время надо нагнать сверстников. Хотя по рассуждениям ты и уже иногда фору дашь даже взрослым.
Ты умный и проницательный. Добрый, но иногда гоняешь врачей и медсестер. Упертый, и я учу тебя искать компромиссы. Обижаешься иногда по надуманному поводу, отталкиваясь от события ты простраиваешь логическую цепочку, чаще неверную, пока, и обижаешься на вывод. Учу тебя говорить, спрашивать, объясняться, чтобы меньше было недопониманий и обид.
Тебе больно, плохо, то кровь, то пункции и наркоз, то манипуляции с кучей врачей, а ведь мы только в начале пути, Карапуз. Дальше больше, тяжелее и страшнее. И мне ОЧЕНЬ страшно за тебя, за поездки так далеко без связей, родных и денег. Один бы я и на картонках прожил бы в чужих городах, если бы потребовалось, но тебе надо дать максимум, чтобы не было осложнений, лишних проблем со здоровьем и психикой. Не знаю как там будет, но я выжму все соки из себя для тебя. Больше некому.
Меня подгоняют две присказки: "наши дети никому кроме нас не нужны" - ужасно осознавать, но это правда, да и закон природы, чего уж там. И вторая: "лучше так, чем СОВСЕМ никак". Так что будем бороться до конца, до последних сил.
Помнишь девочку Лолу, с которой мы лежали в Москве на лучевой терапии пол года назад? У той, которой опухоль ствола мозга, и половина тела и лица не работала? Ты ещё ей сказал что она "разговаривает как свинья", добряк ты мой. Мы смеялись долго с ее мамой. Ты конечно не обидеть хотел, а провел свою аналогию какую-то, ну и правда она половину звуков хрипела, когда говорить пыталась. Да и мне было неловко, когда я не мог понять что она говорит.
Так вот, она умерла недели три назад. Приступ судорог, 5 недель реанимации, неделя комы и смерть. Я тогда представил что ты так же можешь уйти. Чуть с ума не сошел. Я не знаю что буду делать если ты меня покинешь. Не дай мне это узнать, прошу тебя.
Бабушки твои за тебя сильно переживают, плачут часто, таскают нам продукты и одежду, пока мы тут. В Москве или Питере без них будет сложнее конечно. Дедушке сделали операцию, которую он отложил когда ты впервые заболел. В этот раз мы не дали ему ещё раз отлынить, ему наконец вырезали его грыжу. Дома уже, поправляется.
Вот ты и проснулся. Напишу тебе ещё, позже.
