Гуляли мы меньше недели, капельницы вернулись, так как началась ожидаемая аплазия (это когда клетки крови в малом количестве, из-за их плохой выработки после химии), но часов с 15 до 22 нас все равно "отвязывали".
Тогда ещё у пары ребят в отделении появились большие машинки на радиоуправлении, потом это стало расползаться, они стали у каждого первого, кто мог и выходил в коридор поиграть. Я пообещал тебе их купить на день рождения, ведь до него оставалось пару недель...
В начале этой недели доктор нам сказала что наши анализы не восстанавливаются, что пока ещё ждём, нов конце недели нужно делать пункцию, "чтобы убедиться что у нас там не полная катастрофа".
И в четверг пункция...
В пятницу врач сообщает, что бластов чуть больше 50%, что означает полный провал нашей химиотерапии. Неларабин не работает. Это последнее что было придумано для Т-лимфобластного лейкоза.
И из аплазии мы не выцдем, ждать нечего, нужно сейчас же начинать последний вариант лечения, неспецифический набор препаратов, которые используются как последняя линия обороны при всех видах лейкозов.
И эта терапия вызывает ОЧЕНЬ глубокую аплазию, от которой и так пациенты восстанавливаются до месяца. А учитывая что мы и так в аплазии, то "я хочу чтобы вы понимали весь ужас происходящего, мы можем ЕГО потерять от развития инфекционных осложнений раньше, чем от основного заболевания".
Теперь не только болезнь может тебя убить, но и лечение, или недостаточный уход, или ещё какая-нибудь мелочь...
А если мы все это переживем, перенесем, но вдруг выяснится что и эта терапия не помогла... Нас отправят домой доживать...
Ничего "другого" для лечения тебя не существует в мире... У меня крыша съезжать начинает от осознания этой мысли.
Ах да...новый год же.
После этих новостей я заказал в Детском Мире машинку на радиоуправлении, которую ты сам выбрал. Экспресс-доставка привезла ее не через час-два, как обещали, а почти через сутки, и то потому что я впервые в жизни ебал голову поддержке.
Ровно за час до доставки пришел к нам в палату Дед Мороз со снегуркой (волонтеры благотворительного фонда) с ОГРОМНЫМ пакетом подарков, и все они, к большому, даже моему, удивлению, были для тебя одного. Каждому ребенку в отделении по такому пакету подарили.
И там была ещё одна огромная машинка на радиоуправлении) заказал батарейки к ней в том же детском мире. И опять у них накладки, но в этот раз опоздали, благо, на часа полтора всего.
А вчера тебе пришел подарок от БЫВШИХ пациентов онкогематологии нашего города. ЕЩЕ ОДНА МАШИНКА!!!)
И теперь ты с задумчивым видом выбираешь какую же из них мы пойдем катать в коридор.
Ты катаешь машинку, я катаю за тобой капельницу.
Постоянно ловлю себя на мысли, что это могут быть твои последние игрушки и покатушки и реву украдкой. У меня уже явно что-то не ладно с эмоциональным фоном. Чуть что сразу в слезы. Но так чтоб никто не видел, конечно. Для всего отделения я - заботливый, спокойный, бородатый папашка.
Пацан, харэ, выздоравливай и поехали домой. Тебе тяжело от препаратов, переливаний крови, тошнит тебя по утрам. От введения антибиотиков спину и ножки больно, хотя никто до сих пор понять не может КАК ЭТО ТАК.
Да ещё и я строгий, то кашу доехать заставляю, то ругаюсь когда ты обидишь кого ненароком.
А как же?
Ты же выздоровеешь когда-то, не всегда будешь болеть, так что воспитание должно продолжаться, чтобы ты не перерос в негодяя, нет-нет, не допущу.
Ладно, завтра тебя снова готовить к наркозу, катетер переставлять будут. Опять до обеда с тобой вместе голодать и не пить ни капли воды. Я не могу по-другому. Как ты так и я.
Спокойной нам ночи.
