"Forever young"

Затем

"One of us" у Джоан Осборн

Знаки? Хотя я теперь их везде вижу...

В прошлый понедельник были относительно хорошие новости, что мы продолжим химию и что шансы ещё есть. Но уже к вечеру я заметил что Сенька улыбается и смеётся только половиной лица. Подумал что это он так балуется, но быстро понял что он просто не может пошевелить правой половиной лица.

На следующий день сделали ряд анализов и выяснилось что у нас рецидив Нейролейкоза, то есть снова появились бласты в ликворе. А ведь до этого мы делали в голову химию, при том что там уже бластов не было. Значит остатки тех что затаились где-то там, уже устойчивы к этой химии. А другой, которую можно вводить в мозг попросту не существует.

Мы признаны неизлечимыми и отправлены домой на паллиативное лечение. Паллиатив - облегчение страданий и продление жизни насколько это возможно, если кто не знает.

Даже не добрались до трансплантации костного мозга.

Перед тем как уехать нам сделали химию в голову все равно, но всё в тех же паллиативных целях.

Было целое испытание с путешествием домой, так как мы оказались в аэропорту ровно в тот день когда на Москву обрушилась та самая метель. Рейс откладывался и откладывался до самого вечера, потом его перенесли на следующий день и нас поселили в отель Hilton, стоящий напротив Внуково. Думаю не надо объяснять как тяжело мотаться с ребенком в тяжёлом состоянии по аэропорту, да с двумя рюкзаками ручной клади, плюс приключения с багажом, так как там были все таблетки нужные нам к ночи и следующему утру.

На следующий день рейс откладывался ещё часа 4 пока не выяснилось что наш самолёт ЗАМЁРЗ в Курске. Затем он все таки прилетел, нас в него посадили, простояли минут 40, потом испортилась погода в нашем городе и наш вылет снова отложился, а нас снова переместили в аэропорт. Благо дали ваучеры на еду и напитки. Затем наш рейс просто отменили...

Благо пара моих земляков решили ехать в соседний к нам город на поезде и я увязался за ними. Пока я тащил чемоданы по Москве, Сенька терпеливо и молча шел за руку с незнакомой тётей. Поздним вечером мы таки сели на поезд, а следующим утром нас забрали друзья на машине и к обеду мы были дома.

И вот мы дома... Играем в игрушки, конструкторы, планшет и телефон, сегодня даже в ноутбуке в 4 руки играли. Но от старых добрых времён отличает осознание, что это скоро кончится. Навсегда.

Я жду ответа из Израиля и Германии, вдруг... Но надежды нет, если честно. Не придумала наука ничего нового для Т-клеточного лейкоза... Тем более нейролейкоза ..

Пока он чувствует себя хорошо, и находясь с ним я не чувствую плохого. Но как только отлучусь...

Я не знаю как жить дальше... Мне и сейчас то ничего не хочется. Но Сенька ничего не понимает из этого и я ему ещё нужен. Пока он здесь.

Сегодня он повернулся ко мне и сказал:"я хочу вырасти большим, сильным, умным и красивым"...

Но он останется FOREVER YOUNG...

Спасибо всем кто был с нами все это время, интересовался, волновался за нас. Но похоже это ВСЁ.

До связи. Наверное.